La UPV/EHU coordina un libro sobre enfermedades raras financiado por la Fundación Mikel Uriarte y la Asociación Berritxuak. En el se recogen testimonios y demandas escolares de estudiantes que padecen esta enfermedad.Según destaca la la delegada de FEDER en el País Vasco, Juana María Sáenz, es un libro que nace para ser la herramienta clave de consulta para los profesionales de la enseñanza.
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