La FUNDACION MIKEL URIARTE colabora en el III Congreso Internacional Escolar sobre Enfermedades Raras ó poco frecuentes. El acto se celebró el 21 de abril de 2016 en Bilbao y fue clausurado por la reina Doña Letizia acompañada de la Delegada de FEDER País Vasco, Juana María Saez, el Presidente, Juan Carrión, así como el Ministro de Sanidad Alfonso Alonso, el Consejero de Salud del País Vasco Jon Darpón, Diputado General de Vizcaya , Unai Rementería, el Alcalde de Bilbao, Juan María Aburto, y otras autoridades.
Las familias afectadas han reclamado mayor coordinación entre las instituciones y más planificación para facilitar una correcta inclusión de los niños y niñas con Enfermedades Raras.